FESTA DE NATAL 2005
A nossa festa de Natal 2005 teve a colaboração da VIGBAN - EMPRESA DE SEGURANÇA, do empresário ALBERTO PAES BENTO, o campeão mundial paraolímpico de natação MAURO BRASIL e outros colaboradores. Foi tudo muito lindo.

ACONTECEU
Manhã de Conscientização: A Importância da Doação Voluntária de Medula Óssea e muito mais. Saiba como foi.

NOVA CAMPANHA EXTERNA POR DOADORES DE MEDULA ÓSSEA NO RIO DE JANEIRO (CAMPUS UERJ) - 2006
Nos dias 29/03/2006 e 30/03/2006 haverá uma campanha externa para captação de doadores de medula óssea no Campus da UERJ/Maracanã - Capela Ecumênica. Para maiores informações ligue para 0800 2820708  / http://www2.uerj.br/~hla/transplantes.htm . Não deixe de comparecer e salve uma vida. Doe amor, doe saúde, doe vida. UERJ Solidária. Em Maio-2006 a campanha será em Miguel Pereira - RJ.  Para doação de medula óssea - 0800 282 0708

SALVE UMA VIDA 
Muitos pacientes brasileiros não conseguem um doador compatível nos Registros de Medula Óssea  e Bancos de Cordão mundiais, tendo em vista a sub-representação em função de nossa grande miscigenação (a raça influencia na compatibilidade), porque a maioria dos doadores cadastrados nesses Registros e Bancos são caucasianos (etnia branca). A solução é aumentarmos o cadastro de doadores brasileiros em nosso Registro de Doadores Voluntários de Medula Óssea e Bancos de Cordão nacionais. Seja doador de medula óssea e sangue de cordão umbilical e placenta, salve uma vida. Campanhas para Pacientes que precisam de TMO

AMEO - ASSOCIAÇÃO DE MEDULA ÓSSEA
Associação de Medula Óssea e o Hemocentro da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo organizam campanhas externas de captação de doadores de medula óssea (inclusive em empresas acima de 100 doadores) em SP. A AMEO e o Hemocentro já conseguiram milhares de doadores para o REDOME em poucos meses. Visite o site da AMEO ( http://www.ameo.org.br). Para maiores informações ligue: (11) 3333-4424.

BUSCA PRELIMINAR MUNDIAL GRÁTIS POR DOADOR COMPATÍVEL
Qualquer médico pode fazer uma busca preliminar grátis por doador de medula óssea e cordão umbilical para o paciente através do NMDP - National Marrow Donors Program (registro americano com mais de 5.000.000 de doadores cadastrados nos Estados Unidos). Essa busca abrange também automaticamente o BMDW - Bone Marrow Donors Worldwide em Leiden - Holanda   ( http://www.bmdw.org )  que conta com mais de 9.200.000 de doadores de medula e cordão umbilical no mundo. O BMDW é um registro especial que reune os dados da maioria dos registros mundiais. Veja como fazer uma busca preliminar grátis via internet pelo link do NMDP - National Marrow Donors Program : http://www.marrow.org/PATIENT/preliminary_search.html.  O formulário de busca do NMDP fica no link https://www.marrow-donor.org/CONTACT/preliminary_search_request.html. A busca pode ser feita também pelo fax 00 xx 1 (612) 627-8195 . A busca deve ser feita por um médico e o resultado sai em poucos dias. 

CARTILHA DOS DIREITOS DO PACIENTE ONCOLÓGICO
Conheça a cartilha dos direitos do paciente oncológico: "Câncer - Faça valer os seus Direitos" de Maria Cecília Mazzariol Volpe. Links para ler on line ou baixar a mesma para seu computador: http://www.ibcc.org.br/Cartilha.pdf    e http://www.mariinha.adv.br . 

ABRALE - MANUAIS INFORMATIVOS
 Conhecer todos os detalhes e recursos de tratamento são os primeiros passos para o paciente cooperar com seu médico e alcançar a cura. Os manuais informativos da Abrale podem lhe ajudar muito. Leia on line ou baixe os manuais para seu computador no endereço abaixo: 
http://www.abrale.org.br/apoio_paciente/publicacoes/manuais.php

ABRALE - AJUDA VIA LIGAÇÃO GRATUITA ( 0800-7739973 )
 ABRALE - Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia - SP  coloca a disposição dos pacientes e familiares de todo o País um número de telefone "0800",  onde se pode obter informações e esclarecimentos, fazer cadastro, inscrever-se em eventos, solicitar apoio jurídico, manuais informativos e demais serviços oferecidos pela associação. Site da ABRALE:  http://www.abrale.org.br .

CONVERSANDO COM UMA CRIANÇA SOBRE CÂNCER
 Leia o livro on line no site da SLIBA, clicando aqui.

GUIA DE PAIS SOBRE CORDÃO UMBILICAL-USA
Situação do assunto (inclusive no Brasil) http://www.parentsguidecordblood.com/international.html#BRAZIL

BENZENO X LEUCEMIA
Crianças que moram muito perto de postos de gasolina ou de garagens que abastecem veículos têm risco quatro vezes maior de desenvolver leucemia aguda, diz um estudo francês publicado na última edição da revista científica "Occupational and Environmental Medicine". A razão seria a emissão de benzeno, que afetaria a medula óssea. Outros estudos já haviam relacionado a leucemia de adultos com o benzeno, no caso de profissionais expostos cotidianamente ao produto. Fonte: "Revista O Globo" do Jornal "O Globo " - Rio de Janeiro, ano I, nr. 06, 05 setembro de 2004, página 9.

HOSPITAL UNIVERSITÁRIO PEDRO ERNESTO (HUPE)  INAUGURA CENTRO DE TRANSPLANTE
 O HUPE, no Rio de Janeiro, inaugura centro de tratamento para pacientes que precisam de transplante autólogo (auto-transplante) de medula óssea. O HUPE estará atendendo aos seus próprios pacientes cadastrados, também aos pacientes que aguardam o tratamento na lista de espera do INCA - Instituto Nacional do Câncer - RJ, hospitais do interior do Estado e até de outros Estados. A unidade foi equipada com o apoio da Associação Pró-Vita - RJ. Com a inauguração do centro da HUPE, já são quatro os centros de transplantes de medula óssea no Rio de Janeiro. A responsável pela unidade é a Dra. Cristiana Solza. HUPE - Av. 28 de Setembro nº 77 -4º andar - Tel: (21) 2587-6100 - Vila Isabel - RJ - RJ. 

REDOME - REGISTRO BRASILEIRO DE DOADORES DE MEDULA ÓSSEA - PARA MANTER A BUSCA ATIVA
 Por ocasião da busca no REDOME, o médico deve também informar a raça, ABO, peso e endereço completo do paciente. O médico deve fazer um contato trimestral (via fax ou email), informando a situação clínica do paciente cadastrado, o que é  muito importante para mantê-lo ativo na pesquisa (busca). REDOME - CEP 2332-161 - Rio de Janeiro-RJ - tel. 21-2253-0031 e 2233- 9716 - email: redome@inca.gov.br., site www.inca.gov.br - Rua Sacadura Cabral, nr. 178, anexo IV - 4 ° andar - Saúde (Centro). Fonte: INCA - Ministério da Saúde. 

HEMORIO - MANUAIS PARA PACIENTES, FAMÍLIAS E PROFESSORES: 
O Hemorio disponibiliza manuais para download em seu site http://www.hemorio.rj.gov.br/  (entre no site, clique em  Hematologia e após em Manuais). Lá você encontrará diversos manuais para os seguintes assuntos: Anemias Carenciais, Leucopenia, Púrpura, Doença de Gaucher, Anemia Falciforme, Talassemia, Leucemia Linfocítica Aguda,  Leucemia Linfocítica Crônica, Leucemia Mielóide Aguda, Leucemia Mielóide Crônica, Síndromes Mielodisplásicas (SMD), Doença de Hodgkin, Doença não Hodgkin, Mieloma Múltiplo, Hemofilia, Doença de Van Willebrand, HIV, HTLV e Hepatite C.

DICAS JURÍDICAS ( Cláudia Breguez Cunha - advogada - OAB/MG 77.543 - Coordenadora Jurídica da SLIBA ) : 
1) Existem decisões judiciais de todo o Brasil, que tem relação com os doentes de câncer e mais especificamente com o tratamento. São inúmeras sentenças e acórdãos, determinando o fornecimento de medicamentos, autorizando o tratamento em centros mais capacitados e até mesmo o tratamento e o transplante no exterior, custeado pelo Governo Brasileiro. São decisões que nem sempre são do conhecimento do público interessado, mas que talvez possa servir para ajudar aos pacientes. 

2) Em muitas cidades, já existe Promotor de Justiça da "Saúde". São Promotorias específicas que tem conseguido muito pelos necessitados. Mesmo onde não houver estas Promotorias especializadas, é bom antes mesmo de procurar um advogado e ingressar com uma ação judicial, tentar junto ao Promotor da sua comarca alguma medida que possa resolver a necessidade do paciente. Se for uma situação mais simples e urgente, pode ser que seja mais eficaz. Em se tratando de paciente "idoso"ou "menor de idade" também é possível, onde houver, valer-se das Promotorias especializadas na proteção do idoso e da criança.

3) Jurisprudência são decisões reiteradas dos Tribunais da Federação a respeito de determinado assunto. No caso da jurisprudência relativa aos tratamentos de saúde, podemos afirmar que ela é unânime em reconhecer os direitos do paciente ao tratamento digno e adequado às suas necessidades, conforme garante a Constituição Federal. 

4) Ao contrário do que a maioria acredita, os procedimentos judiciais que têm por fim de alguma forma beneficiar os pacientes oncológicos, são céleres. Em grande parte dos casos, o advogado formula um pedido de "tutela antecipada" ao juiz, requerendo então, que seja concedida liminarmente a ordem para o pagamento do tratamento ou o fornecimento do medicamento. Para o atendimento deste pedido é imprescindível que o paciente forneça ao advogado farta e contundente documentação hospitalar. Após  concedida a ordem, o juiz dará ao Estado a oportunidade de se manifestar nos autos e o processo passará a correr regularmente. Para garantir a efetivação da ordem dada,  normalmente, o juiz impõe uma pesada multa diária ao Estado em caso de descumprimento da determinação. 

5) É preciso que o paciente não tenha receio de socorrer-se da via judicial, se necessário for para preservar seus direitos. Importante saber que a ação judicial, via de regra, nos casos em que o paciente busca melhor atendimento ou medicamentos, não é contra o médico ou contra o hospital que lhe assiste, ou contra a pessoa do prefeito ou do governador. A parte contrária nestes processos é o Estado.

6) Nem todos podem custear as despesas com honorários de advogado e custas processuais. Apesar da deficiência dos serviços de Defensoria Pública em todo o país, em se tratando de situações de emergência, é bem provável que seja disponibilizado o atendimento imediato nesses casos. Outra alternativa, é procurar atendimento nas Faculdades de Direito que porventura existirem no município onde residir o paciente. Normalmente, os Centros Universitários dispõe de setores de atendimento à população carente, por intermédio de estagiários, sob a supervisão de advogados. Com relação às despesas processuais, normalmente, é concedido o benefício da justiça gratuita, bastando a afirmação da parte que pretende ser beneficiada, de que não dispõe de recursos para sanar as despesas do processo sem prejuízo do sustento próprio e da família. Mas essa declaração, o advogado providenciará para o interessado assinar, na época própria. Saiba mais.

7) Portaria SAS nr. 055 de 24-02-1999 do Ministerio da Saúde (TFD - Tratamento Fora de Domicílio).  Objetivos:   Conceder tratamento fora de domicílio à pacientes portadores de doenças não tratáveis no município de origem, por falta de condições técnicas. Saiba mais. 

8) Auxílio-doença. Benefício concedido ao segurado impedido de trabalhar por doença ou acidente por mais de 15 dias consecutivos. No caso dos trabalhadores com carteira assinada, os primeiros 15 dias são pagos pelo empregador, e a Previdência Social paga a partir do 16º dia de afastamento do trabalho. No caso do contribuinte individual (empresário, profissionais liberais, trabalhadores por conta própria, entre outros), a Previdência paga todo o período da doença ou do acidente (desde que o trabalhador tenha requerido o  benefício). Para ter direito ao benefício, o trabalhador tem de contribuir para a Previdência Social por, no mínimo, 12 meses. Esse prazo não será exigido em caso de acidente de qualquer natureza (por acidente de trabalho ou fora do trabalho). Para concessão de auxílio-doença é necessária a comprovação da incapacidade em exame realizado pela perícia médica da Previdência Social. Terá direito ao benefício sem a necessidade de cumprir o prazo mínimo de contribuição, desde que tenha qualidade de segurado, o trabalhador acometido de tuberculose ativa, hanseníase, alienação mental, neoplasia maligna, cegueira, paralisia irreversível e incapacitante, cardiopatia grave, doença de Parkinson, espondiloartrose anquilosante, nefropatia grave, doença de Paget (osteíte deformante) em estágio avançado, síndrome da deficiência imunológica adquirida (Aids) ou contaminado por radiação (comprovada em laudo médico).
O trabalhador que recebe auxílio-doença é obrigado a realizar exame médico periódico e participar do programa de reabilitação profissional prescrito e custeado pela Previdência Social, sob pena de ter o benefício suspenso. Não tem direito ao auxílio-doença quem, ao se filiar à Previdência Social, já tiver doença ou lesão que geraria o benefício, a não ser quando a incapacidade resulta do agravamento da enfermidade. O auxílio-doença deixa de ser pago quando o segurado recupera a capacidade e retorna ao trabalho ou quando o benefício se transforma em aposentadoria por invalidez.

CAMPANHA NACIONAL DE DOAÇÃO DE MEDULA ÓSSEA
A Campanha Nacional de Doação de Medula Óssea lançada pelo INCA, em pouco mais de quatro meses de seu início ampliou-se em cerca de 30% o REDOME (Registro Nacional de Doadores de Medula Óssea). Atualmente, centenas de pacientes aguardam um doador compatível. São pessoas portadoras de doenças graves do sangue, como a leucemia, e que têm como única forma de tratamento possível o transplante de medula. O número parece pequeno, mas não é, já que a probabilidade de se encontrar um doador compatível é de 1 em 100 mil. Mais informações através da Divisão de Comunicação Social do INCA (21) 2506-6103 / 2506-6099, email: imprensa@inca.gov.br . Fonte: INCA - Ministério da Saúde.