Notícias e Dicas

FESTAS DE NATAL E FESTAS DO DIA DAS CRIANÇAS NA SLIBA.
Anualmente fazemos duas festas na SLIBA para amenizar o sofrimento das crianças que fazem tratamento quimioterápico. Desde o ano 2000 fazemos as festas citadas acima (sem falhar um único ano). Veja fotos em nosso perfil SLIBA no Orkut (http://www.orkut.com.br/Main#Home.aspx?hl=pt-br&tab=w0). Aos poucos estamos colocando fotos de cada ano no perfil Orkut da SLIBA (100 fotos de cada evento) e nesse site (2 fotos de cada evento).

CAMPANHAS EXTERNAS POR DOADORES DE MEDULA ÓSSEA NO RIO DE JANEIRO (CAMPUS UERJ) E EM CIDADES DO ESTADO DO RIO DE JANEIRO. 
O laboratório de HLA da UERJ em parceria com o HEMORIO realizam anualmente duas campanhas na Universidade UERJ e durante todo o ano em cidades do Rio de Janeiro.  Para maiores informações ligue para 0800 2820708  / http://www2.uerj.br/~hla/transplantes.htm . Doe amor, doe saúde, doe vida. UERJ Solidária. Para doação de medula óssea ligue - 0800 282 0708

SALVE UMA VIDA  -   SEJA UM HERÓI NA VIDA DE UM PACIENTE.
Muitos pacientes brasileiros não conseguem um doador compatível nos Registros de Medula Óssea  e Bancos de Cordão mundiais, tendo em vista a sub-representação em função de nossa grande miscigenação (a raça influencia na compatibilidade), porque a maioria dos doadores cadastrados nesses Registros e Bancos são caucasianos (etnia branca). A solução é aumentarmos o cadastro de doadores brasileiros em nosso Registro de Doadores Voluntários de Medula Óssea (REDOME) e Bancos de Cordão Umbilical e Placenta no Brasil. Seja doador de medula óssea e sangue de cordão umbilical e placenta, salve uma vida. O Registro Brasileiro de Doadores de Medula Óssea - REDOME está a caminho de ter 2.000.000 doadores cadastrados (dez-2010). O REDOME é o terceiro maior registro no mundo atrás somente da Alemanha e Estados Unidos.

AMEO - ASSOCIAÇÃO DE MEDULA ÓSSEA
Associação de Medula Óssea e o Hemocentro da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo organizam campanhas externas de captação de doadores de medula óssea (inclusive em empresas acima de 100 doadores) em SP. A AMEO e o Hemocentro já conseguiram milhares de doadores para o REDOME em poucos meses. Visite o site da AMEO ( http://www.ameo.org.br ). Para maiores informações ligue: (11) 3333-4424.

BUSCA PRELIMINAR MUNDIAL GRÁTIS POR DOADOR COMPATÍVEL
Qualquer médico pode fazer uma busca preliminar grátis por doador de medula óssea e cordão umbilical para o paciente através do NMDP - National Marrow Donors Program (registro americano com mais de 5.000.000 de doadores cadastrados nos Estados Unidos). Essa busca abrange também automaticamente o BMDW - Bone Marrow Donors Worldwide em Leiden - Holanda   ( http://www.bmdw.org )  que conta com mais de 9.200.000 de doadores de medula e cordão umbilical no mundo. O BMDW é um registro especial que reune os dados da maioria dos registros mundiais. Veja como fazer uma busca preliminar grátis via internet pelo link do NMDP - National Marrow Donors Program : http://www.marrow.org/PATIENT/preliminary_search.html .  O formulário de busca do NMDP fica no link https://www.marrow-donor.org/CONTACT/preliminary_search_request.html . A busca pode ser feita também pelo fax 00 xx 1 (612) 627-8195 . A busca deve ser feita por um médico e o resultado sai em poucos dias. 

CARTILHA DOS DIREITOS DO PACIENTE ONCOLÓGICO
Conheça a cartilha dos direitos do paciente oncológico: " Câncer - Faça valer os seus Direitos" de Maria Cecília Mazzariol Volpe. Links para ler on line ou baixar a mesma para seu computador: http://www.ibcc.org.br/Cartilha.pdf     e http://www.mariinha.adv.br . 

ABRALE - Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia - SP - MANUAIS INFORMATIVOS E AJUDA VIA LIGAÇÃO GRATUITA ( 0800-7739973 )
Conhecer todos os detalhes e recursos de tratamento são os primeiros passos para o paciente cooperar com seu médico e alcançar a cura. Os manuais informativos da Abrale podem lhe ajudar muito. Leia on line ou baixe os manuais para seu computador no endereço abaixo: 
http://www.abrale.org.br/apoio_paciente/publicacoes/manuais.php
ABRALE também coloca a disposição dos pacientes e familiares de todo o País um número de telefone "0800",  onde se pode obter informações e esclarecimentos, fazer cadastro, inscrever-se em eventos, solicitar apoio jurídico, manuais informativos e demais serviços oferecidos pela associação. Site da ABRALE:  http://www.abrale.org.br .

CONVERSANDO COM UMA CRIANÇA SOBRE CÂNCER
Leia o livro on line no site da SLIBA, clicando aqui.

GUIA DE PAIS SOBRE CORDÃO UMBILICAL-USA
Situação do assunto (inclusive no Brasil) http://www.parentsguidecordblood.com/international.html#BRAZIL

BENZENO X LEUCEMIA
Crianças que moram muito perto de postos de gasolina ou de garagens que abastecem veículos têm risco quatro vezes maior de desenvolver leucemia aguda, diz um estudo francês publicado na última edição da revista científica "Occupational and Environmental Medicine". A razão seria a emissão de benzeno, que afetaria a medula óssea. Outros estudos já haviam relacionado a leucemia de adultos com o benzeno, no caso de profissionais expostos cotidianamente ao produto. Fonte: "Revista O Globo" do Jornal "O Globo " - Rio de Janeiro, ano I, nr. 06, 05 setembro de 2004, página 9.

REDOME - REGISTRO BRASILEIRO DE DOADORES DE MEDULA ÓSSEA - PARA MANTER A BUSCA ATIVA
Por ocasião da busca no REDOME, o médico deve também informar a raça, ABO, peso e endereço completo do paciente. O médico deve fazer um contato trimestral (via fax ou email), informando a situação clínica do paciente cadastrado, o que é  muito importante para mantê-lo ativo na pesquisa (busca). 
Fonte: INCA-RJ.
REDOME / REREME
Rua do Resende, 195, térreo - Centro - Rio de Janeiro / RJ
Telefone do REDOME.: (21) 3207-5238
Telefone do REREME.: (21) 3207-5233 / e-mail: redome@inca.gov.br

HEMORIO - MANUAIS PARA PACIENTES, FAMÍLIAS E PROFESSORES: 
O Hemorio disponibiliza manuais para download em seu site http://www.hemorio.rj.gov.br/   (entre no site, clique em  Hematologia e após em Manuais). Lá você encontrará diversos manuais para os seguintes assuntos: Anemias Carenciais, Leucopenia, Púrpura, Doença de Gaucher, Anemia Falciforme, Talassemia, Leucemia Linfocítica Aguda,  Leucemia Linfocítica Crônica, Leucemia Mielóide Aguda, Leucemia Mielóide Crônica, Síndromes Mielodisplásicas (SMD), Doença de Hodgkin, Doença não Hodgkin, Mieloma Múltiplo, Hemofilia, Doença de Van Willebrand, HIV, HTLV e Hepatite C.

ACONTECEU

Manhã de Conscientização: A Importância da Doação Voluntária de Medula Óssea e muito mais. Saiba como foi.

NOVA CAMPANHA EXTERNA POR DOADORES DE MEDULA ÓSSEA NO RIO DE JANEIRO (CAMPUS UERJ) - 2006
Nos dias 29/03/2006 e 30/03/2006 haverá uma campanha externa para captação de doadores de medula óssea no Campus da UERJ/Maracanã - Capela Ecumênica. Para maiores informações ligue para 0800 2820708  / http://www2.uerj.br/~hla/transplantes.htm . Não deixe de comparecer e salve uma vida. Doe amor, doe saúde, doe vida. UERJ Solidária. Em Maio-2006 a campanha será em Miguel Pereira - RJ.  Para doação de medula óssea - 0800 282 0708

HOSPITAL UNIVERSITÁRIO PEDRO ERNESTO (HUPE)  INAUGURA CENTRO DE TRANSPLANTE
 O HUPE, no Rio de Janeiro, inaugura centro de tratamento para pacientes que precisam de transplante autólogo (auto-transplante) de medula óssea. O HUPE estará atendendo aos seus próprios pacientes cadastrados, também aos pacientes que aguardam o tratamento na lista de espera do INCA - Instituto Nacional do Câncer - RJ, hospitais do interior do Estado e até de outros Estados. A unidade foi equipada com o apoio da Associação Pró-Vita - RJ. Com a inauguração do centro da HUPE, já são quatro os centros de transplantes de medula óssea no Rio de Janeiro. A responsável pela unidade é a Dra. Cristiana Solza. HUPE - Av. 28 de Setembro nº 77 -4º andar - Tel: (21) 2587-6100 - Vila Isabel - RJ - RJ.