Conversando com uma criança sobre Câncer

Uma adaptação do livro: “Talking With Your Child About Cancer” editado por National Institute  of  Health & National Cancer Institute - USA.
(OBS:  reproduzido integralmente como publicado pela AACN-RJ)

Este livro é uma iniciativa da AACN-RJ (Casa Ronald McDonald) e foi adaptado de uma publicação do National Cancer Institute, Bethesda, dos Estados Unidos, com o objetivo de responder as dúvidas mais comuns que surgem quando recebemos o diagnóstico de  que uma criança tem câncer.Esperamos que as informações aqui contidas sejam suficientemente claras para servir de orientação à todos que lidam com doença, ajudando-os a encontrar soluções específicas para as necessidades de cada criança.

Mesmo depois de ler este livro, poderão ainda existir dúvidas a respeito da doença e dos  melhores procedimentos, os profissionais especializados são as pessoas mais indicadas para auxiliá-lo a encontrar as respostas.

Temos certeza que esta publicação é o primeiro passo para a realização de um antigo sonho da AACN-RJ, que é acreditar que o acesso a informações corretas e confiáveis é uma das melhores maneiras de permitir que a criança com câncer possa se sentir confiante e ter esperança na vida, ao mesmo tempo que reforça que o câncer não é contagioso, tem tratamento, e a cada dia, uma grande chance de cura.

“Conscientizar, humanizar e apoiar o tratamento de câncer infantil”

Conversando com uma criança sobre câncer.

Tomar conhecimento que uma criança está com câncer é uma das piores notícias que se pode ouvir na vida.Se você for pai ou responsável, tem que decidir como contar à ela. E se não for, se informar como foi dito à ela.

Questões como “O que deve ser contado à criança?”, “Quem deve contar-lhe?”, “Quando deverá ser contado?”, afligem a muitos pais, responsáveis e todas as pessoas envolvidas. E este livro foi escrito para ajudá-los a responder a essas perguntas.

Você talvez tenha se perguntado se deve contar a ele ou não. No passado as crianças não eram informadas da situação, mas uma série de estudos demonstrou que a maior parte delas sabe que tem uma doença grave, apesar das tentativas de esconder-lhes este fato.

É muito provável que a criança já esteja suspeitando que alguma coisa está errada. Ela pode estar se sentindo mal, vendo seu médico com mais frequência, tendo que fazer exames desconfortáveis e até assustadores. Ela também percebeu a ansiedade e os temores da família e dos amigos mais próximos.

As crianças que não são informadas sobre a sua doença, frequentemente utilizam sua imaginação e seus temores para explicar seus sintomas.
Muitas crianças com câncer são levadas a pensar que sua doença é uma punição por alguma coisa que fizeram, e o resultado é que podem vir a ter sentimentos de ansiedade e culpa, desnecessariamente.

Os profissionais de saúde geralmente concordam que contar a verdade sobre a doença à criança diminuiu seu “stress” e o sentimento de culpa.Conhecer a verdade também leva a criança a cooperar mais com o tratamento. Além disso, conversar sobre câncer freqüentemente ajuda a unir mais a família e faz com que  o fato de enfrentar a doença se torne em pouco mais fácil para todos.

Quem deverá contar?

A resposta para esta questão é pessoal, e depende do relacionamento que vocês, pai, mãe ou responsável, têm com a criança e os seus sentimentos.

Sendo pais ou responsável, você prefira que seja você mesmo a contar, ou talvez que o médico ajude a explicar a doença. De qualquer forma, você ou alguém que tenha intimidade com a criança deverá oferecer-lhe apoio, encorajamento e amor.

Caso você mesmo decida contar sozinho, sem a ajuda do médico, conversar com outras pessoas poderá ajudá-lo a escolher o que dizer.
Os proficionais de saúde, como o médico, a enfermeira, o assistente social ou o psicólogo podem dar boas idéias. Converse com pessoas envolvidas com outras crianças com câncer. Entre em contato com membros de grupos voluntários para obter aconselhamento. Meditar sobre aquilo que você deseja dizer, conversar com outros adultos e fazer um ensaio com alguma pessoa próxima ajudará você a sentir mais à vontade.


Quando a criança deverá saber?

Uma vez que você está sendo o melhor juiz a respeito do jeito e da personalidade da criança, você, pai ou responsável, provavelmente é a melhor pessoa para decidir quando ela deverá ficar sabendo. Não existe um momento certo para contar a uma criança que ela está com câncer. Tente encontrar um momento de tranquilidade e um lugar onde você e a criança possam estar a sós. Este ambiente criará uma atmosfera de calma e apoio.

Provavelmente será melhor contar à criança logo após o diagnóstico. Esperar muitos dias ou semanas fará com que ela tenha mais tempo para usar a imaginação e desenvolva medos dos quais talvez seja difícil e livrar no futuro.


O que deverá ser contado?

Antes de conversar com a criança, você, pai ou responsável, precisa ter conhecimento sobre o tipo de câncer que ela tem e o tratamento que será utilizado. Dessa maneira você estará preparado para responder às perguntas. A criança se sentirá mais segura se você puder fornecer informações corretas. O volume de infomações e a maneira que serão transmitidas dependerá da idade e da maturidade da criança. Como regra geral, usar uma maneira aberta, franca e suave é o melhor caminho.

Ao procurar um órgão envolvido com tratamento de câncer para se informar melhor, será apresentada a você uma descrição geral dos diferentes estágios de desenvolvimento da criança, bem como daquilo que elas estão em condiçõeas de compreender acerca da doença séria, conforme sua idade. Por favor, tenha em mente que estamos apresentando apenas regras gerais e que a criança poderá ser incluída em mais de uma das categorias que vamos apresentar, ou até mesmo, em nenhuma delas.


Recém- nascidos até 2 anos.

Crianças dessa idade não podem compreender uma doença como o câncer. Não podem vê-lo ou tocar nele. Elas estão mais preocupadas com as coisas que estão acontecendo com eslas. A separação dos seus pais é a sua maior preocupação.

Crianças de 1 ano estão interessas nas coisas à sua volta e em como fazer para controlá-las. As muito pequenas ficam assustadas com os procedimentos médicos. Muitas choram, fogem ou se contorcem, na tentativa de controlar as coisas que estão acontecendo.

Após os 18 meses de idade, as crianças começam a pensar sobre o que está ocorrendo ao seu redor, e é por esta razão que o melhor coisa a fazer é uma abordagem honesta do problema. Você, pai ou responsável, diga a verdade sobre as idas ao hospital e também sobre os procedimentos médicos, que poderão ser dolorosos. Você poderá contar à criança que as picadas das injeções vão doer um pouquinho e se ele quiser chorar, não há problema. Isso fará com que ela saiba que você compreende e aceita os seus sentimentos. A sua franqueza também fortalecerá a confiança que ela tem em você.

A possibilidade de fazer escolhas, desde que não prejudiquem o tratamento e demais cuidados com a saúde, poderá aumentar a auto-confiança e também o sentimento de controle da criança. Por exemplo, se um remédio é engolido, ela poderá escolher misturá-lo com o suco de determinada fruta.


De 2 até 7 anos de idade.

Criança de 2 a 7 anos podem compreender melhor a doença. Elas têm a tendência de observar as coisas a partir do seu próprio ponto de vista, e pensam que o mundo inteiro gira em torno delas. Costumam associar os acontecimentos a uma única coisa. Elas associam, por exemplo, a doença a um acontecimento específico, tal como estar de cama ou comer gelatina. As crianças nesta idade freqüentemente pensam que sua doença foi causada por um determinado comportamento, e por isso pensam que ficarão boas automaticamente se seguirem certas regras.

As crianças menores precisam ser informadas repetidas vezes que não cometeram nenhum erro que pudesse causar esta doença e que o seu tatamento não é uma punição por alguma coisa que fizeram, disseram ou pensaram. Nesta faixa de idade também tem necessidade de que os procedimentos médicos lhes sejam explicados de maneira franca e realista. Isso as ajuda a lembrar que os testes e tratamentos são feitos para que se sintam melhor..
Explicações simples sobre câncer também são importantes.Estórias que relacionam a doença com idéias já conhecidas ajudam a explicar o diagnóstico. Essas comparações podem ser ajustadas para o tipo específico de câncer da criança. Aquelas que estão na faixa de 2 a 7 anos, por exemplo, compreendem o bem e o mal. Tente explicar-lhe o câncer e seu tratamento como uma luta entre células “boas” e células “más”. Tomar os remédios ajudará as células “boas” a se tornarem mais fortes para poderem vencer as células “más”.


De 7 até 12 anos.


As crianças com idade de 7 até 12 anos ainda estão limitadas às suas próprias experiências, mas começam a compreender as relações que existem entre diversos eventos. Assim sendo, elas vêem a sua doença como uma série de sintomas. Elas não estão muito propensas a acreditar que a sua doença resultou de algo que fizeram e compreendem que virão a melhorar se tomarem os remédios e se comportarem de acordo com a orientação médica. As crianças dessa idade são capazes de cooperar com o tratamento.

A explicação sobre câncer para essas crianças pode ser mais detalhada, mas ainda será necessário que inclua sitações familiares. As comparações também serão úteis para explicar-lhe o que é o câncer. Você  poderá dizer, por exemplo, que existem diferentes tipos de células no corpo e que elas devem trabalhar em equipe para poderem realizar seu trabalho. As células podem ser descritas como “encrenqueiras”, que desorganizam o trabalho das outras células, de forma que possam trabalhar juntas outra vez.

Muito embora a compreensão da morte varie entre as crianças de 7 a 12 anos, muitas crianças nessa faixa de idade pensam ou se angustiam a respeito da morte. No entanto, elas freqüentemente têm medo de dizer algo sobre o assunto para você. Seja franco e aberto com ela. Diga a ela que você e as outras pessoas estão fazendo tudo o que podem para  mandar embora as células cancerosas. Garanta novamente que muitas crianças com câncer ficam boas e que, não importa o que aconteça, você estará sempre ao lado. No caso de não ter certeza sobre o que dizer, peça ajuda a quem também esteja envolvido com o assunto, seja pai ou responsável, professores, médicos, enfermeiras, assistentes sociais ou a um religioso.


A partir dos 12 anos.


Muitas crianças com mais de 12 anos são capazes de compreender as complexas relações entre diferentes acontecimentos, e são  capazes de pensar em coisas que nunca experimentaram. Os adolescentes ainda definem as doenças pelos seus sintomas, tais como cansaço e pelas limitações das atividades diárias. Mas eles também são capazes de compreender as razões para os seus sintomas. Assim sendo, você pode explicar o câncer como uma doença na qual algumas células do corpo ficam “agitadas”. Estas células crescem mais rapidamente que as células normais, invadem outras partes do corpo, interrompendo as suas funções normais. Por essa razão, o objetivo do tratamento é eliminar as células “agitadas” e assim o corpo poderá voltar a funcionar normalmente outra vez, e os sintomas irão embora..

Adolescentes compreendem que o câncer pode levar à morte. Eles precisam que lhes asseguremos que muito progresso tem sido alcançado no tratamento do câncer pediátrico. Eles também devem ser informados que muitas crianças que tiveram câncer venceram a doença, e hoje
vivem uma vida normal e saudável. De fato, o número de pessoas que ficaram boas vêm crescendo ao longo dos tempos.



Mantendo abertos os canais de comunicaçõao.


Durante o tratamento e também o período de controle e acompanhamento, você deverá continuar a conversar abertamente com a criança. Da mesma forma que muitas outras crianças, ela, com o tempo, poderá fazer perguntas mais complexas. Construir desde logo padrões de comunicação franca com ela, vão apoiá-lo agora e fortalecerão mais a relação entre vocês.

Em alguns momentos, você poderá sentir emoções muito fortes quando estiver com a criança e, embora não deseje sobrecarregá-la com as suas preocupações e sentimentos, ela freqüentemente saberá como você se sente.No caso dos pais ou responsáveis, é certo que as crianças chegam a esconder os próprios sentimentos para protegê-los. E talvez você, pai ou responsável, queira discutir os seus com ela, se achar que eles interferem na relação. Você pode contar-lhe porque razão está triste. Isso lhe confirmará que não está zangada com ela, e permitirá que expresse seus próprios sentimentos.


Durante o tratamento é importante lembrar que você, a criança e todas as pessoas envolvidas no tratamento são companheiros. As crianças que realmente se sentem fazendo parte dessa equipe estão mais capacitadas a cooperar e aceitar o tratamento. Você poderá ajudar a criança explicando-lhe o que irá acontecer e permitindo que ele tome as decisões simples e sem risco sobre os cuidados médicos.



Questões que a criança poderá fazer.


As crianças são curiosas e podem ter muitas perguntas a fazer sobre a sua doença e tratamento.A criança confia e espera que você responda às perguntas. Algumas crianças perguntarão de imediato, enquanto outras farão mais tarde. Apresentamos aqui algumas idéias para ajudar a responder a algumas indagações que ela poderá fazer.


Porque eu ?

As crianças, assim como os adultos, se perguntam porque tiveram câncer. Elas podem vir a acreditar que o câncer foi causado por alguma coisa que fizeram. Deve-se dizer à criança, com franqueza, que ninguém – nem mesmo os especialitas  - sabem porque uma pessoa vem a ter câncer. É necessário que se confirme que a causa da sua doença não foi alguma coisa que fez ou deixaram de fazer. As crianças também precisam saber que a sua doença não é contagiosa – elas não pegaram câncer de outra pessoa.


Eu ficarei curado?


Muitas vezes as crianças tem conhecimento de familiares ou amigos que morreram de câncer. Como resultado, muitas delas tem medo de perguntar se ficarão boas. Elas temem que a resposta seja negativa. Assim sendo, você deve contar a ela que o câncer é uma doença séria, mas que a medicina, os raios X e / ou a cirurgia vão ajudá-la a se ver livre dela. Você também deve contar-lhe que todos, médicos,enfermeiras e a família estão fazendo tudo o que podem para curá-lo. Usando esse caminho, você estará dando à criança uma resposta franca e uma esperança. Saber que existem tais pessoas e outros para cuidar dela, fará com que sinta mais segura.


O que acontecerá comigo?


Assim que é feito o diagnóstico inicial, muitas coisas novas e assustadoras acontecem com as crianças. Enquanto estão no consultório, na clínica ou no hospital, pode ser que vejam outras crianças com câncer que não estão se sentindo bem, estão calvas ou sofreram alguma amputação. Nessa situação, a criança pode ficar com muito medo de fazer perguntas e poderá desenvolver receios não – realistas acerca do que irá acontecer com ela. É por esta razão que as crianças devem ser prevenidas sobre seu tratamento e efeitos colaterais e informadas sobre o que será feito no caso de ocorrer algum efeito colateral. Elas também devem ser informadas que existem muitos tipos de câncer e que as coisas que acontecem com outras crianças não tem, necessariamente, que acontecer com elas. Mesmo que tenham um tipo de câncer igual ou mesmo tratamento.

Elas também devem ser informadas sobre o seu esquema de tratamento, e também sobre modificações no esquema ou no tipo de tratamento que vão receber. Manter um calendário que mostre os dias de consulta, tratamento ou testes vai ajudá-las a se prepararem.


Por que eu tenho que tomar remédios se estou me sentindo bem?


Muitas pessoas associam tomar remédio a se sentir doente. Para as crianças é desconsertante tomar remédios quando se sentem bem. As respostas para esta questão podem ser relacionadas à explicação original sobre o câncer. Pode-se, por exemplo, contar às crianças que, apesar delas estarem se sentindo bem e não apresentarem nenhum sinal da doença, as células “mas” estão escondidas, e por isso elas devem tomar remédios por mais um pouco tempo, de forma que as células possam ser encontradas e impedidas de retornar.


O que devo contar às crianças da escola?


As crianças com câncer ficam apreensivas a respeito da reação que terão seus amigos e os colegas da escola. Ficam ainda mais apreensivas quando perdem muitas aulas ou retornam à escola com uma série de alterações físicas, tais como perda ou aumento de peso ou queda de cabelo. Procure encorajá-la a se manter em contato com seus colegas e amigos mais próximos. Os amigos freqüentemente querem saber o que aconteceu quando uma criança  fica ausente da escola. Incentive ela a falar francamente sobre a doença e o tipo de tratamento que está sendo usado. Sugira que ela assegure aos amigos que não se pega câncer de outra pessoa. Também é bom que os professores da escola conversem com as crianças.

Tente explicar à criança que nem todas as pessoas -  inclusive adultos – conhecem a doença. As pessoas que não têm conhecimento a respeito poderão dar informações erradas a ela e essas conversas poderão levá-la a sentir medo e ter dúvidas, apesar de você a haver encorajado. Pergunte a criança sobre conversas que ela tem tido com outras pessoas, de forma que você possa corrigir qualquer mal- entendido.

Você que não convive no ambiente da escola, poderá perguntar a qualquer outra pessoa envolvida com o tratamento acerca da possibilidade de uma palestra no colégio ou uma apresentação na sala de aula que inclua uma seção de perguntas para ajudar outros estudantes a compreender melhor o câncer, e o que está acontecendo com a criança. Neste caso, os professores ou o orientador da escola poderão ajudar.

A criança irá aprender duas importantes lições acerca das reações que as pessoas tem à doença. A primeira é que algumas pessoas, não importa o que lhes foi dito, agem de maneira diferente, porque não tem muito conhecimento sobre o câncer. A segunda é que os bons amigos permanecerão. Eles sabem que ela é a mesma pessoa de antes.


Será que serei capaz de fazer as coisas que fazia antes de ficar com câncer?


A resposta para esta pergunta é individual, depende do tipo de câncer e também do tratamento.

Médicos e enfermeiras acharão melhor limitar certas atividades, e dirão por quanto tempo haverá este limite. Não sendo um deles, conte isso à criança e ajude-a a substituir algumas das suas atividades por outras. Você poderá, por exemplo, fazer com que os amigos vão visitá-la para desenhar, lanchar ou brincar, caso seja recomendado que ela não deva andar de bicicleta, pois o risco de se machucar é grande.

As crianças com câncer se sentem inseguras, ansiosas e às vezes amedrontadas. Mas, ao contrário de muitos adultos, muitas vezes elas são capazes de falar sobre os seus medos. Ao invés disso, elas podem expressar seus sentimentos se mostrando desagradáveis, turbulentas ou autoritárias. Ou ainda ficando mais quietas que o normal. Conhecendo ou se informando do comportamento da criança, você perceberá qualquer diferença. A brincadeira é uma maneira da criança expressar e enfrentar medos e ansiedades e você deverá encorajá-la a brincar. Desenhar e brincar com bichinhos, bonecas e até mesmo material médico são maneiras das crianças mostrarem que não estão compreendendo o que está acontecendo ou que estão sentindo mais necessidade de amor e encorajamento.

Algumas crianças acham difícil expressar seus sentimentos. Elas podem ter pesadelos, dificuldades para se alimentar ou problemas de comportamento. Elas também poderão não se sair bem na escola. Algumas apresentam comportamentos imaturos, tais como molhar a cama ou chupar dedo. Você, participando do tratamento, deverá conversar sobre isso com os profissionais envolvidos no tratamento.

Lembre-se que ao longo do tempo, você, pai, mãe, professor ou voluntário, já desenvolveu um “sexto sentido” acerca da criança, e não precisará mais procurar sinais de problemas observando o comportamento. Se eles existirem, serão óbvios de perceber. Além disso, lembre-se que as pessoas envolvidas no tratamento já tiveram experiências como a sua e desejam ajudar.

A seguir, apresentamos algumas idéias para dar mais segurança à criança durante o diagnóstico e tratamento do câncer:

1* Lembre à criança que o câncer não foi causado por uma coisa que ela fez. Nem a doença nem o tratamento são punições.

2* Seja franco e realista na sua explicação sobre os procedimentos e o tratamento. Informe a ela sobre qualquer modificação no tratamento.

3* Ninguém – nem mesmo a criança – espera que você saiba tudo. Não se acanhe de dizer que não sabe algo. Se ela tem perguntas que você não sabe responder, diga-lhe que tenterá descobrir as respostas.

4* Não tenha medo de fazer perguntas à criança. Pergunte se o que está pensando ou sentindo não lhe criará novos medos e lhe dará a chance de expressar os temores que tem.

5* Diga à criança que estará tudo bem se ela se sentir triste e quiser chorar. Isso lhe dará uma válvula de escape para suas emoções.

6* Estabeleça limites. Durante certo período a criança poderá desobedecer às regras, mas isso, na verdade, pode fazer com que se sinta mais ansiosas. Elas podem pensar que as coisas estão piores que na realidade estão.

7* Deixe que a criança tenha algum controle sobre a própria vida, desde que isso não ameace a sua saúde ou interfira com o tratamento. Esse procedimento permitirá que ela amadureça, apesar das restrições necessárias.

8* Encorage as atividades que reduzem a ansiedade. Desenhar, brincar com material médico, bichinhos e faz-de-conta pode ajudá-la a expressar seus sentimentos. Brincadeiras terapêuticas com o assistente social ou o psicólogo pode ajudar as crianças menores a compreender melhor e a ajustarem-se à doença.

9* Incentive a criança a falar sobre seus sentimentos. Conversas familiares freqüentes podem ajudar a reduzir a ansiedade. O diálogo auxilia a família inteira a enfrentar a enfermidade.

10* Admita que as crianças, assim como os adultos, tem dias que estão bem e outros não.

11* Lembre-se que a equipe de saúde é o apoio para todas as horas. Inclusive para dúvidas.

12* As crianças, principalmente aquelas que têm menos de 5 anos, temem ser abandonadas. Assegure à criança que, mesmo que você precise se ausentar, ela continuará sendo amada, e você voltará assim que puder.

13* Ajude a criança a manter contato com os amigos, parentes e colegas da escola enquanto não puder freqüentá-la . Isso mostrará que ela continua sendo uma criança normal, com amigos, interesses e responsabilidade.

14* Incentive a criança a fazer deveres de casa e retornar às aulas o mais cedo possível. Caso ela não possa ir à escola, mesmo que seja por um período de tempo curto, procure fazer que um professor acompanhe a criança na sua casa. Encorajá-la a continuar os estudos, mesmo que em casa, será muito positivo para ele.

15* Apesar de tudo que está acontecendo, a criança é a mesma pessoa que era antes, com as mesmas necessidades psicológicas que qualquer outra em fase de crescimento. Separe algum tempo sempre que puder, para que vocês possam desfrutar ao máximo da companhia um do outro.

Conversar com uma criança sobre câncer não é fácil. Nós esperamos que essas informações tenham dado a vocês algumas idéias que possam ser úteis. Você também poderá fazer uso dessas idéias quando for conversar com os filhos dos seus irmãos e amigos.


Tradução e adaptação autorizada por:
The Cancer Information Service
Nacional Cancer Institute
Bethesda,MD20892-0001

Título original
Talking with you child about cancer

Distribuição:
Associação de Apoio à Criança com Neoplasia do Rio de Janeiro
Rua Pedro Guedes,44 – Tijuca – Rio de Janeiro
RJ – 20271 040 – Tele fax ( 21 ) 569-3644 / 569-5819

Tradução:
Arthur Camara Cardozo

Supervisão:
Dra. Sima Ferman

Agradecimentos:
Agradecemos aos companheiros Arthur Camara Cardozo a colaboração que nos prestou traduzindo o texto e à Dra. Sima Ferman pela supervisão, tão fundamental para o êxito deste trabalho. Não podemos deixar também de expressar nossa gratidão à Tyocoi que colaborou, incansavelmente, na identidade visual desta publicação e a helográfica e a Prospec pela produção gráfica do mesmo